Nadzieja umiera ostatnia. Tak działa lek za 9 milionów

Historia Niny Słupskiej poruszyła w 2021 roku tysiące serc. W zbieranie ogromnej sumy 9 milionów na najdroższy lek świata (jest to terapia genowa) dla chorej dziewczynki zaangażowało się wiele znanych osobistości. Ogromny udział w sukcesie zbiórki miało środowisko sportowe, z żużlowym na czele. Na leczenie chorej na rdzeniowy zanik mięśni Niny zrzuciło się 200 tysięcy osób.

Świąteczna burza mózgów

Rok temu tuż przed Świętami Bożego Narodzenia zdesperowani rodzice założyli zbiórkę, by uratować córkę, Ninę. Diagnoza, którą poznali niedługo przed świętami, brzmiała jak wyrok - SMA. Cena zdrowia ich dziecka wynosiła 9 mln zł.

- Przez całe zeszłoroczne święta myśleliśmy, co zrobić, żeby zebrać te pieniądze, bo nie było nas po prostu stać na zakup tego drogiego leku. Zamiast cieszyć się i radować w Boże Narodzenie, były rodzinne burze mózgów, co zrobić, by uratować Ninę - wspomina Tomasz Słupski, ojciec dziewczynki.

- Zdecydowanie to były inne święta niż wszystkie. Wcześniej byliśmy przez dwa tygodnie w Centrum Zdrowia Dziecka. To była permanentna jazda na trasie dom - szpital. Dochodziła jeszcze rehabilitacja. Boże Narodzenie w zeszłym roku było chwilą odpoczynku, bo nie musieliśmy jeździć do szpitala, ale też czasem zadumy i rozmyślań, co dalej - wspomina Słupski.

- To była walka z czasem. Musieliśmy zebrać 9 milionów na lekarstwo, zanim Nina przekroczy te magiczne 13,5 kg wagi. Walczyliśmy, żeby uratować jak najwięcej neuronów. Czuliśmy jednak wielką bezsilność. Nie znaliśmy odpowiedzi na pytania: jak będzie postępować choroba, co będzie jutro, co będzie za tydzień. Mieliśmy w głowie mnóstwo znaków zapytania - przyznaje Jolanta Słupska, mama Niny.

Te święta będą radosne

Jakie będą te święta dla rodziny Słupskich z Lublina? - Chciałbym powiedzieć, że spokojne, ale jeszcze za wcześnie, żeby móc tak stwierdzić - odpowiada ojciec Niny. - Pierwszy etap walki o zdrowie Niny polegał na zebraniu pieniędzy. Drugim etapem było podanie leku i to, jak zareaguje jej organizm. Trzeci etap to kwestia, kiedy unormują się parametry medyczne dziecka - wyjaśnia Tomasz Słupski.

Nina trzy miesiące po podaniu leku czuje się coraz lepiej. Pozostało do unormowania kilka parametrów laboratoryjnych. Cały czas jest w trakcie leczenia i rehabilitacji. - Byliśmy niedawno w szpitalu. Odebrałem nowe recepty. Lekarstwa się tworzą, bo są to specjalne sterydy. Nina jest na sterydoterapii, która ma chronić córkę. Zmniejszamy dawki lekarstw i jesteśmy na dobrej drodze - cieszy się tata Niny.

Tomasz Słupski przyznaje, że te święta są nieporównywalnie radośniejsze od zeszłorocznych. - Dzieci od dobrego tygodnia przed świętami dopytywały się, kiedy pójdziemy kupić choinkę. Na pewno to Boże Narodzenie jest inne, weselsze i pełne nadziei. Walka o zdrowie Niny to był permanentny stres przez wiele miesięcy. Widzimy, że po podaniu leku wszystko się zmieniło. Nina nabiera sił. To, co było rok temu, a jak Nina funkcjonuje obecnie, to jest krok milowy w jej życiu i rozwoju - podkreśla Słupski.

Marzą o czworakowaniu

Zrozpaczeni rodzice stawali na głowie, by ratować dziecko, choć nie mieli żadnej gwarancji, że strasznie drogi lek zadziała. - Chcieliśmy zatrzymać chorobę córki, żeby nie postępowała i nie robiła spustoszenia w jej organizmie. Efekty terapii są spektakularne. Widzimy z każdym tygodniem, że Nina jest silniejsza, nabiera nowych umiejętności. To jest coś fantastycznego - mówi wzruszony Tomasz Słupski.

Rodzice widzą stały postęp i efekty terapii. - Wiemy, że po jakimś czasie to nasycenie białek w organizmie, którego nie było u Niny, po prostu się normuje. Później pozostaje kwestia permanentnej rehabilitacji i nabywania nowych umiejętności przez Ninę - dodaje mama dziecka.

Od roku rehabilitanci ćwiczą jedną pozycję. Chodzi o to, by Nina ułożyła się do czworakowania. - Myślę, że jest to kwestia tygodni, a może nawet dni. Przed terapią nigdy nie udało się tego zrobić. Po tym, jak robiła krok do przodu, następowały dwa kroki do tyłu - wyjaśnia Słupski.

- Dzieci czworakują, mając 9-10 miesięcy. Nina ma 2,5 roku i cały czas próbujemy do tego dojść. Żyjemy wielką nadzieją, że Nina wkrótce to zrobi. Może nawet będzie to miało miejsce w Boże Narodzenie - wierzy tata dziewczynki.

Mama Niny Słupskiej potwierdza, że rok w życiu córki i podanie lekarstwa sprawiło ogromną różnicę. - Obserwując to, co było rok temu na święta, a co jest teraz, to jest niebo a ziemia. Nie spodziewałam się, że będą tak spektakularne efekty po podaniu leku. Miałam oczywiście wielkie nadzieje, ale twardo stąpaliśmy po ziemi. Wiedziałam, jak lek działa na różne dzieci. Każde dziecko jest inne i startowało do terapii z innego pułapu. Nie wiedzieliśmy, jak zareaguje Nina. Na szczęście wszystko jest dobrze. Jesteśmy pełni nadziei. Mało tego, widzimy ten postęp na co dzień - podkreśla Jolanta Słupska.

Refundacji jak nie było, tak nie ma

W Polsce nadal najdroższy lek świata nie jest refundowany. Trwały rozmowy pomiędzy Ministerstwem Zdrowia i producentem. - Z tego, co się orientuję, porozumienia niestety nadal nie ma. Sam mocno się zaangażowałem w uświadamianie społeczeństwa, czym jest SMA. My ponad rok temu też nie wiedzieliśmy, jak straszna jest ta choroba, aż nie dotknęła naszego dziecka. W tym momencie jest o niej trochę głośniej - uważa Tomasz Słupski.

W Polsce każdego roku rodzi się przeciętnie od 30 do 50 dzieci, które chorują na SMA i potrzebują tego leku. Ich rodzice skazani są na organizowanie zbiórek, by ratować swoje dziecko. Kwota 9 milionów jest niedostępna przecież dla przeciętnego śmiertelnika. Czas działa niestety na niekorzyść, a refundacji jak nie było, tak nie ma.

- Wiemy, że lekarstwa działają. Gdyby Nina otrzymała lek przed zdiagnozowaniem choroby, rozwijałaby się jak normalne dziecko. Byłaby w pełni zdrowa. Mówię głośno o tym, by walczyć o refundację tego leku. Dla państwa, czyli nas podatników, to mniejsze koszty utrzymania i leczenia dzieci. Dla całej rodziny jest to zupełnie inne życie w zdrowiu. Każdy na tym zyskuje. Mam nadzieję, że kiedyś dojdzie do tej refundacji - wierzy Tomasz Słupski.

Nadzieja umiera ostatnia

Na 9 milionów złotych dla Niny złożyło się ponad 200 tysięcy osób. Akcja była ogromnie promowana w środowisku sportowym, ale nie tylko. Ludzie żużla - wszak Paweł Słupski, brat Tomasza to znany sędzia żużlowy - robili wszystko przez ostatnie kilka miesięcy, by zebrać horrendalną sumę na najdroższy lek świata.

- Wszystkim fanom żużla, generalnie kibicom sportowym, ludziom sportu, którzy przyłączyli się do akcji chciałbym serdecznie podziękować raz jeszcze. Ta zbiórka była możliwa tylko dzięki ludziom o wielkich sercach. Każdemu, kto dołożył cegiełkę, szczerze jestem wdzięczny. Przed wszystkimi czytelnikami nisko chylę czoła i życzę wesołych, spokojnych świąt, pełnych nadziei. Ona umiera ostatnia - kończy Tomasz Słupski.

Pieniądze na leczenie Niny zbierano nie tylko w internecie, ale także na stadionach żużlowych, licytowano mnóstwo cennych gadżetów, w tym złoty medal IMŚ Bartosza Zmarzlika. W akcję włączyły się także media sportowe.

Zobacz także: Nowe rozdanie w polskim klubie. Ona będzie jego częścią Jeden wystrzał zakończył karierę

KUP BILET NA 2024 ORLEN FIM Speedway Grand Prix of Poland - Warsaw -->>